Ivot s autismem v Rusku: Jaké jsou vyhlídky — Realnoe Vremya

Dnes, 14. února, je neděle autismu. Tradici zahájil v roce 2002 britský pár, jehož synovi byla diagnostikována porucha autistického spektra. Zahájili osvětovou kampaň o autismu s cílem zvýšit povědomí veřejnosti. A nyní se na jejich popud každou druhou únorovou neděli církve všech vyznání po celém světě modlí za děti i dospělé s autismem. A politici a aktivisté diskutují o otázkách vzdělávání a přístupu k lékařským službám pro lidi s autismem.

Zástupce Státní dumy z Tatarstánu, psychiatr Boris Mendelevič, ve svém sloupku pro Realnoe Vremya hovoří o tom, jak lidé s autismem vnímají svět a jaké změny lze v blízké budoucnosti očekávat z hlediska jejich socializace a léčby.

<strong>co je autismus?</strong>

Na začátek uvedu tradičně definice, aby každý čtenář pochopil, o čem je řeč.

Autismus je porucha duševního a psychického vývoje, při které je výrazný deficit emočních projevů a komunikace. Autismus a poruchy autistického spektra se promítají do aktuální Lékařské klasifikace nemocí, 10. revize, pod položkou F84.

Zpravidla se diagnostika provádí u dětí ve věku 3-5 let, ale časné klinické projevy se vyskytují i ​​u dětí do 3 let. Jeho hlavními příznaky jsou poruchy v sociální interakci, komunikaci a stereotypní chování (když dítě opakovaně opakuje stejné pohyby nebo rituály). Lehká forma onemocnění je považována za porušení očního kontaktu – dítě se na druhého nedívá, když je oslovováno a nereaguje na řeč na něj adresovanou. Navíc se takové dítě nemusí vůbec usmívat při jakémkoli pokusu ho rozesmát, nebo se naopak smát, když k tomu není důvod. Člověk s autismem žije jakoby uvnitř sebe a komunikuje s vnějším světem podle zvláštního vzorce.

Existují různé typy autismu, z nichž některé se mohou objevit později než v dětství. Podobné stavy, které zahrnují mírnější známky a symptomy, se označují jako poruchy autistického spektra.

Je důležité pochopit, že autismus může diagnostikovat pouze neuropsychiatr.

<strong>Kolik lidí v Rusku má autismus?</strong>

Otázka statistiky v tomto případě není jednoduchá. Ruské ministerstvo zdravotnictví před dvěma lety uvedlo, že výskyt se v posledních letech mnohonásobně zvýšil. V roce 2 tak bylo v zemi registrováno 2014 13 lidí s autismem a v roce 897 už 2018 31.

Existují však problémy se spolehlivostí čísel. Existuje také názor, že v Rusku trpí autismem jeden člověk z tisíce – a to je již řádově vyšší číslo než ve zprávách ministerstva zdravotnictví. A takový rozsah čísel může být způsoben řadou důvodů.

• Nejprve navštivte lékaře. Může to znít divně, ale ne všichni rodiče se obracejí na neuropsychiatra, když u svého dítěte objeví nějaké problémy. To platí zejména pro malá města a případy, kdy je autismus mírný.
• Za druhé, diagnostika. Tato diagnóza není mezi pediatry nejoblíbenější, ne vždy je včas odhalena. U dětí s „lehkou“ formou poruchy často není diagnostikován autismus, ale jsou prostě považovány za trochu zvláštní a není jim poskytována žádná specializovaná pomoc.
• Za třetí, existují i ​​opačné situace, kdy je u dospělých s těžkou formou autismu diagnostikována schizofrenie.
• Za čtvrté, existuje mnoho poruch autistického spektra, které nejsou vždy diagnostikovány. A popravdě, žádného ze svých podivných známých byste k lékaři nevzali za ruku, že?

Problém diagnostiky autismu je poměrně závažný, protože pouze diagnostikovaný pacient má šanci na kvalifikovanou pomoc.

<strong>Odkud autismus pochází?</strong>

Navzdory skutečnosti, že v medicíně 21. století dochází k průlomu za průlomem, autismus stále zůstává „prázdným místem“ ve vědě o léčbě lidské psychiky.

Přesné příčiny onemocnění jsou stále neznámé. Předpokládá se, že hlavními předpoklady jsou genetická predispozice (například když jsou mezi příbuznými autisté), hladovění kyslíkem během těhotenství nebo porodu a infekční onemocnění (zarděnky, cytomegalovirus). Mnoho vědců se domnívá, že autismus je dědičná patologie, která se častěji rozvíjí u dětí v rodinách s anamnézou autoimunitních onemocnění. Existuje řada známých toxických faktorů, které ovlivňují ženu během těhotenství a které mohou přispívat k predispozici k autismu.

S jistotou se ale ví, že očkování NEVEDÍ k rozvoji autismu. Po mnoho let se vědci z různých zemí pokoušeli identifikovat vztah příčiny a účinku mezi vakcínami a autismem. Pokaždé se vzorky zvětšily, ale nebylo navázáno žádné spojení. Jedna studie, která se objevila v Lancet v roce 1998 a která tvrdila přímou souvislost mezi očkováním a autismem, byla nakonec z časopisu stažena a shledána jako neplatná a vyvrácená. Není divu, že tak významný článek vzbudil zájem dalších odborníků a ti se na oplátku rozhodli provést vlastní výzkum. A nepodařilo se najít jediné potvrzení tohoto výsledku.

<strong>Jak autista vnímá svět?</strong>

U těžkých forem autismu člověk často nedokáže spojit detaily jakýchkoliv akcí do jednoho řetězce a nedokáže rozlišit živé předměty od neživých. Okolní vnější faktory (dotek, světlo, zvuk) mohou na člověka s autismem působit dráždivě, proto se pacient často stahuje do sebe a někdy odmítá navazovat kontakt i s blízkými lidmi. Vytváří si vlastní strukturální logické vazby a vidí svět po svém. Jeho svět podléhá určitým algoritmům, ale tyto algoritmy jsou ostatním lidem cizí a ne vždy srozumitelné.

Lidé s autismem nerozpoznají sarkasmus a ironii, vnímají informace přímo a mají potíže se čtením emocí druhých lidí. I ti pacienti, kteří mají jen lehkou formu onemocnění nebo jen poruchu autistického spektra, mají potíže se socializací a komunikací s ostatními lidmi. Mimochodem, je pro ně jednodušší komunikace online, kde není potřeba se usmívat a přímo číst emoce.

<strong>Je autismus léčitelný?</strong>

Autismus je bohužel nevyléčitelný stav. Při správném přístupu však může člověk s autismem rozvíjet dovednosti a stát se tak společenským, jak je to jen možné. Rozvoj dovedností a adaptace takové osoby na život zpravidla zahrnuje korekci chování, logopedii, rozvoj dovedností sebeobsluhy a drogovou terapii (je-li to nutné). Integrovaná práce má často znatelný efekt, zjednodušuje interakci s okolím.

Každý případ je samozřejmě individuálně studován odborníky a teprve poté jsou přijímána určitá rozhodnutí zaměřená zejména na nápravu chování. Existuje však poměrně dost požadavků rodičů, kteří nejsou spokojeni se stávajícími možnostmi ruského zdravotnictví v této oblasti. Prostor pro růst zde skutečně existuje a pokusy již probíhají.

Před několika týdny byl tak na ruské ministerstvo zdravotnictví zaslán návrh klinických doporučení o poruchách autistického spektra u dětí, který připravili odborníci z Asociace psychiatrů a psychologů. Pokud projekt schválí ministerstvo zdravotnictví, budou moci ruští lékaři založit své recepty na vědecky ověřených datech, zdůrazňují vývojáři. Očekává se, že dokument zásadně změní přístup k léčbě. Autoři například poznamenávají, že dokument jasně uvádí, že dosud nebyl schválen žádný lék, který by mohl ovlivnit klíčové symptomy ASD, a že hlavní metody léčby ASD jsou nelékové: behaviorální, výchovné a psychologické intervence.

Mezi doporučené komplexní intervenční programy patří:

• program založený na principech aplikované analýzy chování,
• Denverský model rané intervence pro rozvoj jazyka, kognitivních dovedností a adaptivního chování pro děti ve věku 18 až 48 měsíců,
• LEAP je inkluzivní program pro rozvoj kognitivních, jazykových a sociálních dovedností a snížení příznaků ASD u dětí ve věku 4 let a starších;
• Program TEACCH pro zlepšení sociálního chování a snížení frekvence nežádoucího chování, rozvoj kognitivních, verbálních, motorických dovedností u dětí a dospívajících s PAS.

A jak se mají?

V mnoha vyspělých zemích se práce s lidmi trpícími autismem rozběhla a probíhá poměrně úspěšně. Zpravidla se tam používá soubor opatření, který zahrnuje práci jak zdravotnického personálu (například pediatra, psychologa, psychiatra, neurologa, logopeda, specialistů na jemnou motoriku, odborníků na obecný tělesný rozvoj, kteří spolu spolupracují na základě přijatých standardů), tak komunit, aktivních skupin a charitativních organizací, které pomáhají rodině projít touto obtížnou cestou.

Hodně se mluví o schopnosti lidí s autismem socializovat se. Ne všichni, ale mnozí z nich mohou žít samostatně, v závislosti na závažnosti onemocnění.

Existují oblíbené mýty, že mezi autisty je mnoho talentovaných programátorů. To je jen mýtus. Pravdou ale je, že některé IT společnosti se skutečně aktivně zajímají o lidi s poruchami autistického spektra.

V roce 2011 byla v Německu založena společnost Auticon poskytující IT konzultační služby. Jako jedna z prvních začala aktivně najímat lidi s poruchami autistického spektra. Na stránkách společnosti se píše, že díky svým vlastnostem jsou lidé s Aspergerovým syndromem schopni odhalit i ty nejmenší nedostatky v softwaru.

V květnu 2013 otevřela německá IT společnost SAP 500 volných pracovních míst pro lidi s autismem v rámci programu „Autismus v práci“. Podle vedení společnosti jsou mezi autisty skutečně talentovaní programátoři, kteří díky sklonu k organizování a zvýšené pozornosti k detailu jsou v odhalování chyb v kódu lepší než ostatní. Společnost dokonce provozuje speciální rehabilitační centra, kde mohou autisté získat základní dovednosti potřebné k samostatnému životu. Zejména se učí, jak si pronajmout bydlení, používat veřejnou dopravu, otevírat bankovní účty a vyplňovat dokumenty.

V dubnu 2015 také Microsoft spustil program najímání autistů. Ihned po otevření programu společnost obdržela více než 700 životopisů a v prvních dnech přijala 11 kandidátů. Microsoft nabízí autistům plnou zaměstnanost a konkurenceschopnou mzdu, stejně jako každý jiný zaměstnanec.

Všechny tyto příklady samozřejmě nejsou zdaleka všechny případy autismu, protože řada pacientů není schopna pracovat v IT, natož se o sebe postarat. Na zlepšení kvality života pacientů s touto poruchou je však možné a nutné pracovat.

V Rusku je veškerá tato práce teprve na samém začátku.